São Paulo, 15 de março de 2018 –
Para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, dia 28 de fevereiro - 29, em ano
bissexto - a Casa Hunter, organização não governamental destinada a apoiar
pessoas diagnosticadas com doenças raras, promoveu, no dia 1º de março, o
evento "O cenário das doenças raras no Brasil" – 3° edição, com o
propósito de discutir a causa, que ainda representa um desafio para a saúde
pública.
Na ocasião, foram abordados temas
como o papel do Ministério Público no cumprimento de decisões judiciais, além
da implementação da política nacional de doenças raras, terapia gênica, entre
outros. Entre os palestrantes, estava o vereador Mário Covas Neto, que
discorreu sobre os desafios e responsabilidades dos poderes públicos nas
questões relacionadas aos pacientes com doenças raras. Já a deputada federal
Mara Gabrilli trouxe à pauta o impasse na liberação dos remédios que já foram
adquiridos, mas ainda não foram distribuídos. "É preciso seriedade para
fazer os protocolos clínicos, pois alguns medicamentos já foram registrados na
ANVISA, mas sem os PCDT´s, não irão chegar aos pacientes", destacou a
deputada.
A fibrose pulmonar idiopática
(FPI), doença rara, progressiva e sem cura, que provoca o enrijecimento dos
pulmões por meio da formação de cicatrizes (fibrose) , também figurou entre as
temáticas discutidas no evento. Só no Brasil, a FPI atinge entre 13 e 18 mil
pessoas, mas estima-se que o número de casos seja maior, uma vez que a taxa de
diagnóstico ainda é baixa.
"Como a maioria das doenças
raras, o diagnóstico da FPI é desafiador, pois os sintomas – como falta de ar,
cansaço e tosse seca² - são frequentemente confundidos com os de outras doenças
cardíacas ou respiratórias, " explica o Dr. Adalberto Rubin, pneumologista
da Santa Casa de Porto Alegre (RS). Segundo ele, a FPI tem maior incidência em
pessoas acima de 50 anos, e a sobrevida dos pacientes é baixa, justamente
devido à dificuldade de diagnosticar a doença, que tem causa desconhecida.
Para Antoine Daher, presidente da
Casa Hunter, o pouco conhecimento a respeito das doenças raras e a falta de
políticas públicas que acolham as necessidades desses pacientes, ainda são os
maiores obstáculos para o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.
"Realizamos um trabalho forte junto a associações de pacientes, entidades
médicas e poder público, no ano passado, para avançar a causa das doenças raras
e, em 2018, a luta vai continuar", afirmou Daher.
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